Mitt liv er en konstant administrativ jobb for å holde meg selv i live. Også før covid-19.
Likevel er det nå jeg må kjempe for å overleve, mens andre kjemper for retten til å spise ute, drikke øl i godt selskap og dra på kino – på min bekostning. Det føles urettferdig. Ikke bare er det urett i det, men også en total mangel på forståelse for at vi sårbare, funksjonshemmede, eldre og svake fortsatt er her og fortsatt kjemper. To år inn.
Dessverre for meg og alle andre funksjonshemmede og gamle der ute, lærte folk gjennom denne pandemien ikke forståelse eller ydmykhet, men heller egoisme. Livet ditt var morgenkaffe fra Starbucks og vinkveld med jentene, og ikke faen om du er villig til å ofre dette for andre enn deg selv. Du har allerede ofret et år, en jul og en hel sommerferie for at sånne som meg skal få leve.
Det er nok nå. Du har ofret nok.
Jeg våkner hver dag og spør meg selv: «Overdriver jeg nå?» «Burde jeg la folk få slappe litt av og heller fokusere på andre ting?»
Omsider slår det meg at jeg kun tenker dette fordi jeg er vant til å la dere komme først. Jeg er tross alt, og har alltid vært, annenrangs. Min kropp er en byrde. Hver gang jeg er innlagt på sykehuset koster jeg samfunnet penger.
[ Psykolog: Jeg har lyst til å gi pasientene rett og si «JEG VET, DETTE SUGER!» ]
Det gjør noe med deg å vokse opp i et abelistisk samfunn.
Et samfunn der funksjonsfriske tror det eneste jeg vil er å bli frisk. Helbredet. Det vil jeg ikke. Jeg er funksjonshemmet, og med det har jeg fått erfaringer og levd et liv jeg ikke ville vært foruten. Likevel er det å være i denne kroppen utfordrende fordi det gjør meg mindre verdifull.
Jeg skulle så veldig gjerne sett noen stå foran meg og fortelle meg at de ønsker jeg bare kunne dø.
Det hadde vært mye enklere å forholde seg til enn alle disse vage forestillingene om funksjonsfriske mennesker som ønsker å leve et «normalt» liv igjen. I USA har flere stater senket reglene for isolasjon ved korona-smitte fra ti dager til fem. Folk har fått beskjed om å bruke masker og unngå sårbare mennesker.
Da spør jeg: Nøyaktig hvordan unngår man sårbare mennesker?
De verdensomspennende rådene synes å dreie seg om at funksjonsfriske mennesker skal prøve å unngå slike som oss, med tilsvarende null råd for hva sårbare mennesker skal gjøre for å holde seg trygge. Vi er ikke en homogen gruppe som sitter samlet på et eldrehjem eller sykehus.
Vi er i stedet 15 prosent av befolkningen. Vi er overalt.
Du kjenner flere som er som oss. Så hvordan skal du som funksjonsfrisk unngå oss? Den eneste løsningen jeg ser er at vi forsvinner. At vi blir usynlige samfunnsborgere som holder oss hjemme, isolerer oss og glemmes bort. Ingen snakker om den 15 prosent arbeidskraften samfunnet går glipp av. For ikke å nevne spisskompetansen på funksjonshemning, tilrettelegging og sykdomsforløp.
[ Programleder langer ut mot «antivaxxere» ]
Jeg forstår at smerte er relativt.
Jeg ser at jeg sitter her i en leilighet som er kjøpt og klager over at ingen er villig til å ofre seg for meg, samtidig som jeg lurer på om jeg ofrer nok for andre. Jeg er uansett lei argumentene. «Hvor lenge skal vi holde samfunnet stengt? Fem år? Ti år? Førti?» Nei, min venn, livet er organisk, ikke statisk. Alt er i bevegelse. Medisiner utvikles hver dag, og med hvert fremskritt er vi nærmere en løsning for alle.
Slik som influensavaksinen. Den fungerer godt, og holder overdødeligheten nede hver vinter.
Mange er også sinte for at nedstengning går mest utover småbedriftene. Det er riktig – økonomisk. Jeg mener bedrifter i utelivsbransjen bør få nok pengestøtte fra staten til å holde seg åpen, slik at vi ikke kun sitter igjen med de store kjedene i fremtiden. Samtidig forstår jeg ikke hvordan småbedriftenes overlevelse er viktigere enn min.
Er ikke jeg, et menneske, mer verdt enn lokalpuben?
Jeg tør nesten ikke spørre, siden det nok er mange som mener det materielle har større verdi enn min rett til et liv. Akkurat som vi konstant nedprioriterer andre folks liv for å leve de privilegerte livene vi har.
[ Lege Kaveh Rashidi: – Jeg kunne jo ha begynt å drikke, ruse eller skade meg (+) ]
Så er det dette argumentet som gir meg en vond klump i magen, det som kutter aller dypest. At vi uansett må dø av noe. Det at jeg allerede er en kropp som kjenner på dødelighet, og dermed ikke burde skjermes for kanskje det eneste vi vet er uunngåelig, nemlig døden.
Jeg tenker mye på døden, dens nærhet og fjernhet og hvordan jeg også skal forsvinne en dag, slik mange venner har gjort allerede. Å være sårbar gir deg en nærhet til døden, der du både frykter den og føler at den er din eneste venn.
Vi funksjonshemmede vet at å være i livet ikke er en selvfølge, og vi forstår at du ikke har den samme forståelsen for sårbarhet som vi har. Selv om min hverdag handler mye om det administrative arbeidet for å holde livet gående, ønsker jeg å drive med denne jobben i mange år til. Helst til jeg blir 111 år.
Og en ting er sikkert: Jeg gidder ikke dø for at du skal få drikke øl.