«Hva er frihet for meg?» er et spørsmål jeg ofte stiller meg selv. Svaret blir ofte hengende i luften, da det forandrer seg for hver gang spørsmålet kommer opp. Likevel er det alltid en faktor som står sentralt i svaret mitt. Det som har gitt meg frihet er ordningen «Brukerstyrt Personlig Assistanse» (BPA).
Denne ordningen er til for at personer med et assistansebehov skal ha muligheten til å leve så selvstendige liv som mulig. Via denne ordningen ansetter du egne assistenter som hjelper deg med de tingene du ikke har mulighet til å gjøre selv. Dette kan innebære alt fra hjelp til forflytning, personlig hygiene eller å klø deg på foten. Denne ordningen gjør det rett og slett mulig for personer som har et bistandsbehov å kunne leve det livet de ønsker, uten innblanding fra kommunale tjenester som hjemmesykepleie, hjemmetjeneste og annet. Intensjonen er at man skal få muligheten til å være sjefen i sitt eget liv og slik burde det være, ikke sant? Det at du har et assistansebehov bør ikke bety at du ikke skal ha muligheten til å ta en utdannelse eller være sosial med venner eller familie.
Se for deg at du er på en fest med gode venner, klokka er 22.00 og festen har så vidt begynt, men du har ikke annet valg enn å dra hjem fordi kroppen din slutter å virke etter at et visst antall timer er gått. Nå tenker du sikkert: «Hva er dette for noe tull! En kropp kan jo ikke slutte å virke etter et visst klokkeslett, slik fungerer det ikke i praksis» Jo! Det er nettopp slik det kan føles for en person som er helt avhengig av assistanse i hverdagen om den ikke får innvilget nok timer fra kommunen for å kunne leve livet sitt fullt ut. Om man ikke har nok timer føles det for mange som om de mister en del av friheten sin når assistenten slutter på jobb. Man kan dermed risikere å måtte dra fra en fest eller avslutte vaskingen av leiligheten tidligere enn det man hadde tenkt. Selv om man kanskje har lyst til å feste eller vaske videre, så må man legge seg. Det føles som å leve litt på klokka. Alle gjøremål i løpet av en dag må beregnes ut ifra de timene man har til rådighet.
Forrige onsdag fortalte TV 2-serien «Søsken» om 16-årige Hannah som har vært utsatt for en hesteulykke og har havnet i rullestol. Hannah er nå avhengig av hjelp fra familie og venner for å kunne leve sitt dagligliv, Hannah har nemlig ikke nok timer BPA. Søstrene i familien stiller opp for henne og hjelper til med det de kan, men man må huske på at de har sine egne liv også. Selv om man bor sammen med søsken som har et hjelpebehov er det ikke dermed sagt at de må hjelpe til. La søsken få være søsken, ikke en sykepleier! Man kan gå så langt som å si at om man hjelper broren eller søsteren sin på daglig basis med å gå på do, har man gått over en grense. Når denne grensen er trådd over er det vanskelig å holde på det nære søskenforholdet. Denne situasjonen blir Hannah daglig satt i. Hvorfor skal ikke Hannah få lov til å ha et vanlig forhold til søsknene sine som mange andre har. Om du har søsken, hvor ofte spør du dem om de kan hjelpe deg å dusje eller bistå deg på toalettet? Visse ting må få lov til å bli holdt privat selv om man har behov for hjelp i hverdagen.
Jeg har selv søsken. Har diagnosen Cerebral Parese og sitter i rullestol. Da jeg var yngre hadde jeg ikke noe problemer med å spørre søsknene mine om hjelp til personlige ting. Mye av grunnen til det var at jeg var ung og ikke visste bedre. På denne tiden hadde jeg ikke BPA og hadde heller ikke et stort behov for privatliv. Etter som jeg ble eldre forsto jeg mer og mer viktigheten av å kunne skille mellom det å være en pasient og bror i mitt eget hjem. Nå som jeg har BPA har jeg faktisk muligheten til å ta med meg en assistent hjem til familien og her får jeg mine assistenter til å gjøre alle de oppgavene som familien min måtte gjøre tidligere. Nå kan jeg endelig være en fullverdig sønn, bror og kompis til de personene jeg er glad i, uten at de må bekymre seg over mitt hjelpebehov.
Jeg håper Hannah og mange andre med et hjelpebehov får muligheten til å kunne oppleve frihet slik den skal oppleves, ungdomstiden slik den skal oppleves, søskenkjærligheten slik den er og til syvende og sist at vi slipper å måtte kjempe den lange og krevende kampen om retten til et selvstendig liv.
