«Bare ring meg, når som helst». Det er kirurgen som sier disse forløsende ordene, idet han gir meg nummeret til sin egen mobil. Jeg er fullstendig klar over at det han gjør i dette øyeblikket, er langt forbi og over hva en vanligvis kan forvente av en barnekirurg.
Men denne kirurgen er villig til å gå den ekstra mila som mitt barn så sårt trenger.
Les også: Mugg og stengte dører: Slik ble Mary Anns (39) møte med Oslos leiemarked
Det vil vise seg at jeg trenger nummeret relativt mange ganger. Hver gang er det akutt. Og hver gang hjelper kirurgen, med operasjoner og innleggelser, med å ta kontakt med andre medisinske leger av ulike slag.
«Bare ring meg, når som helst». Det er nattevakten til vårt barn, en ekstremt kompetent og dyktig sykepleier. Og et uvanlig medmenneske. Hun jobber i en liten stilling hjemme hos oss, men stiller sin kompetanse tilgjengelig alle dager i uka, alltid. Og det skal vise seg at jeg kommer til å trenge svar på mine spørsmål utrolig mange ganger. Og hun svarer hver gang. Hun kommer med løsninger, hun kommer med utstyr, hun tar kontakt med andre medisinsk ansvarlige personer som vi også trenger.
«Bare ring meg, når som helst». Det er vår BPA som sier det, idet hun går av vakt.
Assistenten jobber hos oss i full stilling, og er likevel åpen for å være til hjelp utover det. Det skal vise seg at vi må ringe relativt mange ganger. Fordi noe uforutsett oppstår og vi trenger en ekstra time på en vakt, eller vi er innlagt og trenger et ekstra besøk, slik at jeg kan reise hjem og hente nødvendige medisiner, utstyr og klær. Og assisten kommer hver gang.
Hun lærer seg alle medisinske prosedyrer som vårt barn krever, og hun gjør dem til perfeksjon. Hun følger vårt barn i hjemmet, på sykehus og til skolen dersom han orker delta noe der.
Bak enhver god virkelighet med et alvorlig sykt barn med sammensatte behov, står et lag rundt familien og barnet. Det som kreves av laget er en tilgjengelighet som er 24 timer i døgnet, 7 dager i uka. Det som kreves er høy barnemedisinsk faglig kompetanse. Det som kreves er fleksible løsninger der barnet oppholder seg, i hjemmet, på sykehus eller i skole og barnehage, eller i avlastningsbolig.
Å drifte et barnepalliativt team knyttet til de regionale sykehusene og til barneavdelinger handler ikke om å opprette noe i navnet, for deretter la virkeligheten få seile sin egen sjø.
Det handler om å være teamet som utfører det som trengs, hver gang vi trenger å ringe.
Og vi kommer til å måtte ringe, ofte til alle døgnets tider, på alle dager. For barnets palliative tilstand bryr seg ikke om det er søndag, kveld eller 17. mai. Fordi økning av medisindoser med morfin, kirurgiske inngrep, eller akutte blodprøver ikke lar seg vente med til det blir mandag.
Fordi veien vi går med våre døende barn alltid er brolagt med utallige sykehusinnleggelser og telefoner til sykehuset.
Så den varmeste takk til alle dere som hjalp oss med vårt dødende barn, frem til den dagen han døde brått, men ventet i mine armer, på sykehuset der han så ofte var til behandling. Vi håper at alle barna som må gå den samme tunge veien som vi har gått, kan få organisert hjelp gjennom bærekraftige barnepalliative team i sykehus, og ikke blir prisgitt at enkeltmennesker på din vei påtar seg å være teamet som ikke finns.
Og de barnepalliative teamene og menneskene som skal bemanne dem, trenger også kompetansestøtte.
Det kan de få dersom politikerne gir dem mulighet til å etablere et Nasjonalt kompetansenettverk for barnepalliasjon, forankret i spesialisthelsetjenesten og i de store regionale sykehusene som har barnepalliative team.
For realiteten er at barnepalliative team krever ressurser i helseforetakene, være seg kompetente folk satt sammen i tverrfaglige team, og tilgjengelighet i tid og rom. Så kjære politikere som nå skal behandle stortingsmelding 24 om Lindrende behandling og omsorg. Å smykke seg med at barnepalliative team er opprettet, men ikke utstyrt med midler til faktisk å drifte dem, er å la foreldre med døende barn fremdeles stå alene uten noen å ringe til.
