– Første gang jeg fikk et anfall var jeg svimmel bare i noen uker, og så ble jeg bra igjen. Men ett år senere ble jeg svimmel, og det gikk ikke over.
Berit Myren (55) jobbet tidligere med regnskap, men etter at hun fikk krystallsyken i 2010 har helsen vært så preget at hun er blitt delvis ufør.
– Først trodde jeg det var jernmangel. Så jeg spiste jern, og tenkte at da går det vel over. Men det gjorde det ikke. Etter to måneder sa det bare pang! – jeg kunne knapt reise meg fra sofaen. Jeg ble kjempekvalm og sengeliggende og det var jeg ett helt år før jeg fikk riktig diagnose, forteller hun.
Ufarlig men ubehagelig
Krystallsyke er en vanlig sykdom i det indre øret som fører til at bestemte hodebevegelser utløser korte anfall av svimmelhet. Ifølge Norsk medisinsk leksikon og øre-nese-hals-spesialist Fredrik Kragerud Goplen ved Universitetet i Bergen er det en sykdom som rammer anslagsvis 1,6 prosent av befolkningen årlig.
Flere kjente mennesker har stått fram og fortalt at de lider av sykdommen, blant annet har kronprinsesse Mette-Marit vært åpen om diagnosen, og tidligere i år fikk den eldste løpebroren i Ingebrigtsen-familien, Henrik Ingebrigtsen påvist krystallsyke. Da kronprinsessen i 2017 ble spurt av P2 Morgen om hvordan det føles på kroppen, svarte hun ifølge ABC Nyheter at det opplevdes som en blanding av å ha inntatt litt for mye, og samtidig være på danskebåten.
Sykdommen øker i hyppighet med alderen og er noe vanligere hos kvinner enn hos menn. Den er ufarlig og oftest forbigående, men tilbakefall er vanlig. Sykdommen forekommer sjelden hos barn.
– Legene jeg ble undersøkt av hadde ikke utstyr som trengs for å diagnostisere svimmelhet og jeg fikk først en annen diagnose. Siden jeg ikke ble bedre oppsøkte jeg en privatklinikk og fikk diagnosen der, sier Berit Myren.
Berit Myren har hatt løse krystaller i alle tre bueganger i ørene på hver side. I dag sitter det som regel ikke i mer enn to bueganger av gangen. På en side er det hele tiden, på den andre siden er det tilbakefall med ujevne mellomrom, men lar seg behandle, og derfor er hun langt mer rammet enn de fleste med krystallsyken.
I flere år var jeg preget av sterk fatigue og hjernetåke, jeg gikk fra å være en person som husket «alt» til å overhode ikke huske noen som helst i perioder.
— Berit Myren
– I flere år var jeg preget av sterk fatigue (utmattethet red.anm.) og hjernetåke, jeg gikk fra å være en person som husket «alt» til å overhodet ikke huske noe som helst i perioder. Heldigvis er dette også bedre nå.
Å leve med mer eller mindre kronisk svimmelhet setter sitt preg på hverdagen, men hun har lært seg å leve med sykdommen.
– Første gang man får et anfall oppleves det som om verden går trill rundt og da blir man jo veldig handlingslammet. Men etter hvert da, når hjernen har lært seg å tolke alle feilsignalene som kommer fra balanseorganet, så forandrer svimmelheten seg litt. Det er fordi hjernen kompenserer, og trener deg opp til å bruke muskler og styrke sånn at verden ikke spinner like mye rundt når du har hatt det en stund, forklarer hun.
Etter at hun ble svimmel tåler ikke Berit Myren lange bilturer, og hun kan ikke fungere i en jobb sånn hun kunne tidligere.
– Men heldigvis blir opp mot 90 prosent av de som får krystallsyken bra av 1–3 behandlinger. Det er sånne som meg som er unntaket, sier Berit Myren.
Les også: Nav-forskere: Hovedgrunnen til uføreeksplosjonen blant unge (+)
Underlaget forsvant
For skuespiller Anette Hoff (63) kom sykdommen etter en periode med hardt arbeidspress og mye stress.
– Første gang det skjedde ble jeg alvorlig bekymret. Det var akkurat som om underlaget forsvant under meg, og alt ble snudd på hodet, forteller hun.
Heldigvis er hun ikke blant de som er hardest rammet, det kan gå lang tid mellom hvert anfall og det har ikke vært like inngripende i livet hennes som det er for mange andre.
– Derfor tenker jeg sjelden på det og det kommer litt som et sjokk hver gang det dukker opp. Jeg hadde en runde nå på våren og forsommeren, som varte en fire-fem uker. Det har jeg aldri opplevd før, så det var ganske heftig, forteller Anette Hoff.
Les også: Østfold er norgesmestere i utenforskap: – Å ha jobb betyr enormt mye for et menneske (+)
Brå bevegelser
Det er særlig når hun gjør spesielle bevegelser at hun kan merke at svimmelheten kommer, gjerne sammen med kvalme.
– I de periodene er det spesielt det å reise seg opp og legge seg ned, som er veldig, veldig ubehagelig. Det kan for eksempel være når jeg står opp på morgenen, så føles det som om rommet svinger under eller rundt meg, og når det er som aller verst, så føler jeg nesten at jeg går på hodet i stedet for på føttene, at det ikke er noe underlag å tråkke ned på. Alle brå bevegelser gjør at det snurrer og så blir man kvalm, og det er skikkelig ubehagelig. Kan jeg fokusere på noe rett foran meg er det greit, da kan jeg kontrollere det. Men, det er jo pinlig om det skjer når du går ute på gaten, folk tror du er full, sier hun.
Det er jo pinlig om det skjer når du går ute på gaten, folk tror du er full.
— Anette Hoff, skuespiller
Første gang hun tok kontakt med fastlegen fikk hun beskjed om at det var lite annet hun kunne gjøre enn å hvile seg, og gjøre øvelser ved å snu på hodet i bestemte retninger.
– Men så var jeg senere hos en fysioterapeut som har jobbet med svimmelhet og balanseproblemer, og har hatt det som sitt spesialfelt de siste 10–15 årene. Hun bruker også en type briller som skal kunne avsløre noe om sykdommen, sier Anette Hoff.
Brillene det er snakk om er video-briller med infrarøde kameraer som gjør det mulig å se øyebevegelsene, de som avslører hvilken buegang i øret som er rammet.
Behandlingen hos fysioterapeuten har Anette Hoff måttet betale selv.
– Ja, det koster rundt 1.500 kroner gangen hos fysioterapeuten og det får man ikke refundert. Og du får ikke frikort om du har krystallsyke, sier Anette Hoff.
Les også: Dette mener folket om norsk asylmottak i Afrika (+)
Enkel men dyr behandling
Berit Myren sitter i dag i styret til Landsforeningen for vestibulære sykdommer (LFVS). Til tross for at det tidligere var dårlig med kunnskap om sykdommen, mener hun det har blitt litt bedre. Hun synes også det er oppløftende at sykdommen kan behandles.
– Det er jo en ganske enkel behandling. Og de aller fleste blir bra etter en til tre behandlinger. Krystallsyke kan også gå over av seg selv, men man oppnår vanligvis raskere bedring ved å ha behandling. Da undersøkes man med video-briller for å finne ut hvilken buegang krystallene sitter i, og gjør en manøver for å flytte dem ut fra buegangen og tilbake der de hører hjemme.
Behandlingen kan foregå på benk eller i en rotasjons-stol, eller med en rotasjonsmanøver som kan gjøres både med og uten stol der hodet roteres med mål å behandle bakre buegang i øret.
– Men det er ikke alle som har utstyr til å behandle folk som rammes, og kanskje må en reise langt av sted for å få behandling. Og det kan være fryktelig slitsomt når du er mer eller mindre konstant svimmel og kvalm, sier Berit Myren.
---
FAKTA
BPPV, også kalt krystallsyke, står for benign paroksysmal posisjonsvertigo. Det betyr godartet anfallsvis svimmelhet utløst av stillingsendringer. Sykdommen rammer balanseorganet i det indre øret og kan forårsake svimmelhet og balanseforstyrrelser.
Sykdommen antas å skyldes at krystaller (otolitter) fra øresteinsorganene løsner og faller inn i buegangene i det indre øret. Buegangene inneholder en liten føler som registrerer hoderotasjon. Otolittene kan forstyrre denne føleren slik at det oppleves som om hodet roterer.
Otolittene blir mer porøse med økende alder og har derfor større tendens til å løsne hos eldre. De kan også løsne ved hodeskader og ved enkelte sykdommer i det indre øret. Forstyrrelser i kalsium-stoffskiftet kan også ha en betydning, siden otolittene er laget av kalsiumkarbonat. Dette kan være grunnen til at sykdommen ser ut til å være noe hyppigere hos kvinner etter overgangsalderen og hos pasienter med vitamin D-mangel og beinskjørhet.
Diagnosen stilles ved å utføre bestemte hodemanøvre som utløser anfall av svimmelhet og karakteristiske øyebevegelser (nystagmus). Basert på disse øyebevegelsene kan krystallsyke deles inn i ulike varianter, blant annet avhengig av hvilken buegang som er affisert.
Den vanligste varianten er otolitter i bakre buegang. Nystagmus kan ofte ses med det blotte øyet, men det er også mulig å bruke video-briller med infrarøde kameraer som gjør det mulig å se øyebevegelsene i mørke. Dette gjør at nystagmus blir sterkere og lettere å se.
Kilde: Store medisinske leksikon
---
Les også: Bruker du mye penger i matbutikken? Eksperten har råd: – Slik kan du spare 60.000 kroner i året
Les også: Meteorologen: – Med klimaendringene blir det våtere
