ASKIM (Dagsavisen): Cytomegalovirus (CMV) er et svært utbredt virus som smitter mennesker i alle aldre. Smitte med CMV under svangerskapet fra mor til foster kan få alvorlige konsekvenser for barnet, særlig hvis smitte skjer tidlig i svangerskapet, ifølge Store medisinske leksikon.
De fleste smittede vil som nyfødte forbli uten symptomer, men en liten andel vil få alvorlig sykdom og varige skader. Tracy McGinnis ble smittet av CMV-viruset i første trimester.
Epilepsi, tidlig død og CP
Da Tracy McGinnis (58) for snart tjue år siden fødte sønnen Brendan Bjørn, viste de første testene at han var døv på den ene siden. En opprivende beskjed for en nybakt mamma, men alvoret skulle ramme enda hardere.
– Etter at resultatene fra Brendans blodprøver kom, fikk jeg den grusomme beskjeden. Han var blitt infisert av CMV-viruset, fått alvorlig sykdom og varige skader. Da barnelegen fortalte om diagnosen og prognosene, brøt jeg sammen. Epilepsi, tidlig død og cerebral parese. Jeg gråt hele natten, forteller hun til Dagsavisen.
Tracy McGinnis har bodd mesteparten av livet i Arizona, USA. I hjemlandet jobbet hun som familieterapeut, spesialisert med en mastergrad for å arbeide med små barn, og som rådgiver i skolen.
– Tidlig i svangerskapet ble jeg syk, legen mente det var bronkitt og ga meg antibiotika. Jeg har alltid vært ekstremt nøye når det gjelder smitterisiko og hygiene. Hyppig håndvask og vask av leker på samtalerommet etter hver konsultasjon. Likevel ble jeg smittet av CVM-viruset. Legen som fulgte meg gjennom svangerskapet mente jeg mest sannsynlig hadde fått viruset i første trimester. Brendan Bjørn fikk store hjerneskader.
Les også: Først da foreldrene døde, ble Niels Fredrik Dahl ordentlig kjent med dem (+)
Et kort liv
Brendan Bjørn lærte aldri å gå. Han kunne ikke holde hodet oppe, prate, sitte, gripe eller spise. Næring fikk han gjennom en sonde direkte til magesekken. Som treåring fikk han sitt første epilepsianfall, deretter ble det verre. To ganger om dagen måtte han medisineres med tre forskjellige epilepsimedisiner. Etter hvert fikk han også skoliose, en sideveis skjevhet i ryggen.
Etter å ha fått sønnens brutale diagnose gikk det en stund før Tracy McGinnis spurte hvor lenge Brendan Bjørn kom til å leve. Svaret fikk hun av en nevrolog etter å ha bedt om en fornyet vurdering av diagnosen. En «second opinion».
– Med Brendan på fanget mitt løftet spesialisten armen og foten hans, før han slapp dem ned igjen. Da spurte jeg hvor gammel han trodde Brendan Bjørn kom til å bli. Brutalt ærlig svarte nevrologen: «Han kommer til å få et kort liv.»
Valgte Norge
I 2009 tok den enslige mammaen Tracy McGinnis med seg sønnene Brendan Bjørn og Declan fra Amerika til i Irland. Etter seks måneder returnerte de til USA, før de i 2014 valgte å bosette seg i Irland. Etter Brendans bortgang ble det vanskelig for Tracy McGinnis å bo i huset hvor sønnen tilbrakte mesteparten av sitt liv – og hvor han døde. I et stort hus med takheiser og ramper, tilrettelagt for en sterkt funksjonshemmet gutt.
Tre nye bosteder ble vurdert. Kjøpe et annet hus i Irland, flytte til hennes hjemby i Arizona eller flytte til Norge. Valget falt på det siste. Mest fordi yngstesønnen Declan ønsket det.
– Jeg stilte meg selv spørsmålet; «Hvor er det beste stedet for Declans fremtid?». I Norge har vi slektninger. Som enslig mor gjorde det selvfølgelig også sterkt inntrykk på meg da mine søskenbarn sa: «Tracy, hvis det skjer noe med deg kommer vi til å ta vare på Declan». Det er ikke noen land hvor alt er «perfekt», men Norge er et «healthy» land å bo i. Irland og Amerika har sine utfordringer. Vi gir det en sjanse, jeg håper vi klarer det.
Les også: Trond Giske i stort intervju: – Nei, det går jo ikke bra nok (+)
– Jeg var hans stemme, han mitt hjerte
Det er ikke lenge siden Tracy og sønnen Declan (16) McGinnis flyttet fra Irland til Norge. Med på flyttelasset fulgte også familiens firbeinte. Hundene «Thor» og «Sif» – med navn inspirert av norrøn mytologi.
Familien har norske aner, hvor Tracys oldemor kom fra Retvedt gård i Kråkstad. Brendans mellomnavn Bjørn er oppkalt etter Tracys bestemor, som hadde etternavnet Bjørneby. Hun bodde også noen år i Norge.
Rekkehuset i Indre Østfold har fortsatt uåpnede flytteesker. Yngste sønn Declan er på ungdomsskolen og får norskundervisning, Tracy McGinnis helt i startfasen på å lære seg norsk. Det som allerede har kommet opp av flyttelasset, og fått de viktigste plassene i den lille familiens nye hjem, er flere bilder av Brendan Bjørn som døde for to år siden. Sorgen tung å bære.
På armen har Tracy tatovert et stort hjerte med englevinger, i midten en bjørnemor og en babybjørn som går foran sin mor inn i soloppgangen – med teksten: «Brendan Bjørn 01.10.2004 – 17.05.2022».
– Jeg var hans stemme, han mitt hjerte, sier hun og løfter fram et av de siste bildene som er tatt av ham.
Stiftelse i Brendans navn
Tracy McGinnis har gjennom årene skrevet en blogg om Brendan Bjørns liv. Ved siden av yrkeslivet som familieterapeut og helsearbeider, startet hun i 2007 en ideell stiftelse med mål om å samle inn penger til opplysningsvirksomhet og vaksineforskning rundt CMV-viruset. The Brendan B. McGinnis Congenital CMV Foundation.
---
CYTOMEGALOVIRUS
- Cytomegalovirus (CMV) tilhører herpesvirus-familien og er svært utbredt blant mennesker og dyr. Cirka 60 prosent av befolkningen har vært smittet med CMV ved 40-års alder.
- Man infiseres gjerne som spedbarn eller småbarn, eller i løpet av tenårene.
- De fleste infeksjonene forløper uten symptomer. CMV gir vanligvis ingen langvarige problemer hos ellers friske personer, men det kan forårsake mer alvorlig sykdom, eventuelt organskader, hos personer med svekekt immunforsvar.
- CMV kan også gi sykdommer hos et foster eller en nyfødt, dersom moren blir smittet under svangerskapet. Cytomegalovirusinfeksjon er den vanligst forekommende medfødte infeksjonen og kan påvises hos omkring 0,5 prosent av alle nyfødte.
Kilde: Norsk Helseinformatikk (NHI)
---
Stiftelsen samlet flere ganger rammede familier til fellesskap og foredrag. Til en stor konferanse i Atlanta, Georgia – på CDC, Centers for Disease Control – ble Tracy McGinnis invitert til å fortelle sin historie. Foran en fullsatt sal med eksperter fra hele verden, sto hun på scenen med Brendan Bjørn ved sin side.
Jeg var nok litt skrekkslagen, smiler hun.
– Da jeg fortalte om graviditeten, og at jeg ikke visste at det var mulig for barnet å få overført CMV-viruset via meg – ble det stille i salen. I etterkant kom det en forsker bort til meg og sa: «Jeg ser kun viruset i mikroskopet. Men å høre din historie. Se barnet. Det har gjort sterkt inntrykk på meg.» Det endte med at han ble styremedlem i stiftelsen.
Les også: – Ikke lenger mulig å ha tillit til Nav
Engasjert gründer
Selv om det fortsatt gjenstår noen praktiske utfordringer fordi Tracy og Declan McGinnis ennå ikke har fått personnumre i Norge, er hun klar på at familien nå har kommet hjem. Det norske helsevesenet lovprises.
Jobbsøkingen har startet, jakten på en deltidsjobb i gang. I mellomtiden fortsetter hun engasjementet i Irland. Som en av gründerne til Profound Ireland, etablert av foreldre og familier til mennesker med store funksjonshemninger, jobber hun for funksjonshemmedes- og omsorgspersoners rettigheter.
– Jeg har tidligere vært i møte med Irlands minister for funksjonshemninger, fått politikere i parlamentet til å ta opp Brendan Bjørns kamp for riktig helsehjelp til rett tid og foreslått endringer for funksjonshemmede barn og voksne. Fortsatt jobber jeg med slike saker.
FHI: – Få smittede blant nyfødte
I Norge registreres ikke nyfødte for Cytomegalovirus (CMV), forteller Fredrik Skår, lege i Folkehelseinstituttet (FHI).
– Det anslås at cirka 0,5 prosent av nyfødte blir født med en CMV-infeksjon, av disse har mellom 85 og 90 prosent ingen symptomer. CMV-infeksjon meldes kun til FHI ved svært alvorlig sykdom, eksempelvis hjernebetennelse, forklarer Skår og legger til:
– I perioden 1977 til 2021 ble det rapportert 23 tilfeller av hjernebetennelse forårsaket av CMV i Norge.
Siden 2008 har det vært gjort generell hørselsscreening av alle nyfødte i her i landet.
---
Screening av hørsel hos nyfødte
- Alle nyfødte skal ha tilbud om screening av hørsel. Barn som ikke passerer nyfødtscreening av hørselen, bør ta prøve for cytomegalovirus-infeksjon (CVM).
- Personell ved barsel- og nyfødtintensiv avdeling har ansvar for gjennomføring av nyfødtscreeningen og videre henvisning av barn som ikke passerer screeningen. Ved ikke passert resultat på screeningen, skal barnet henvises til audiologisk utredning ved høresentral snarest, og de bør tilbys time innen 4 ukers alder.
Kilde: Helsedirektoratet
---
– Hvor mange får alvorlig sykdom og varige skader?
– Av de 0,5 prosent nyfødte med medfødt infeksjon anslås det at mellom 10 og 15 prosent har symptomer. Nyfødte med symptomer på CMV-infeksjon har økt risiko for alvorlig forløp av sykdommen, svarer FHI-lege Fredrik Skår.
Les også: Syke er uten inntekt i flere måneder – nå foreslår Rødt-Mímir en kriseløsning (+)
Høy immunitet
– Gravide får tips om gode levevaner som å unngå alkohol, tobakk, legemidler og enkelte matvarer. Informeres det om CMV-viruset?
– Det regnes med at 30 til 40 prosent av befolkningen smittes med CMV gjennom sitt første leveår, videre er det anslått at opptil 90 prosent vil ha gjennomgått en infeksjon i løpet av livet. Det er hovedsakelig ved en primærinfeksjon hos den gravide, altså infeksjon hos en gravid som ikke har gjennomgått CMV-infeksjon tidligere, at fosteret kan bli smittet med CMV. Gitt en høy immunitet i befolkningen er førstegangssmitte i graviditeten sjelden, sier Skår.
– Gravide får hovedsakelig oppfølging i svangerskapet fra primærhelsetjenesten. De følger faglige retningslinjer gitt av Helsedirektoratet, tilføyer han.
Anbefaler ikke omplassering
Tracy McGinnis arbeidet som familieterapeut i USA, med spesielt fokus på små barn. Selv med grundig daglig hygiene, og vask av leker på samtalerommet etter veiledning, mente hennes lege at det var her hun ble CMV-smittet.
McGinnis stiller seg uforstående til at hun ikke ble rådet til å endre arbeidspraksis. Men det samme ville ha skjedd i Norge.
– Omplassering av gravide som har jobb med småbarn i barnehage eller helseinstitusjoner anbefales ikke, med unntak av at gravide bør unngå å pleie nyfødte og spedbarn med kjent symptomgivende medfødt CMV-infeksjon – siden de ofte skiller ut store mengder virus, sier FHI-lege Fredrik Skår og avslutter:
– Det er flere infeksjoner man kan bli smittet med som gravid. Overordnet anbefales det at gravide utfører generelt smittevern - som grundig håndvask og unngå deling av bestikk, mat og tannbørste med barnet.
Les også: Knut Hallvard Tufte er fattig og sosialklient i en av Norges rikeste kommuner
Les også: Rita og Morten mister tre millioner i pensjon: – Det er så bittert
Les også: Knut Hallvard Tufte er fattig og sosialklient i en av Norges rikeste kommuner
